srijeda, 20. lipnja 2018.

LUPUS - IŠČEKIVANJE

Na svaki telefonski poziv pretrnem. A posebno ako vidim da znamenke ukazuju da dolazi iz Vinogradske. Sad je već deseti dan. Ili jedanaesti dan kako živim sa sumnjom na LUPUS. Još mi ostaje obaviti uzv srca, sutra ujutro i skinuti šavove s lica. 
S 21 godinom sam izgledala kao Frankensteinova mlada. Sada, s 38, izgledam kao Frankensteinova mlada s vodenim kozicama. Mogu li uopće zombiji dobiti zarazne dječje bolesti?
Kortikosteroidna krema je pomogla. Barem donekle. Onu drugu, "pravu " terapiju još uvijek nisam dobila. Nitko me ne zove i ja zahvaljujem Bogu na tome. Zaista. Niti želim terapiju niti želim bolest niti želim živjeti bolesna na terapiji.
Nisam ni prva ni zadnja. Naravno da nisam.
Ali, fuck, nije mi to nikakva utjeha.

Jutra su mi najgora. Ne mogu se dignuti iz kreveta i da mi nema djeteta mislim da bih sve ove dana ležala i ležala, utapala se u osjećaju besmisla i jada. Da, neću se praviti da sam hrabra jer nisam. Neću se praviti da prihvaćam svoj križ jer se uporno trudim prihvatiti ga, tjeram samu sebe na vjeru i molitvu, tjeram se da dišem, a kamoli nešto drugo.
Neda mi se disati. Neda mi se jesti. 
Neda mi se "biti".
Iščekivanje ubija. Na trenutke sam savršeno racionalna i svjesna te praktična, intelekt mi radi po ps-u. Ali, odmah potom padam, dolazi tjeskoba koja mi zgrabi ono nešto u grudima i stišče do krajnjih granica kao da ispituje prag moje tolerancije.
Ponekad mi se čini da gubim razum.
Noćas sam sanjala da sam izvukla pramen kose iz glave i na tom je mjestu ostala rupa. Probudim se, uvidim da je to bio samo san, ali hoće li ostati samo san - ne znam ni ja, ni vi, ni doktori.
Hoću li ostatak svoga života provesti skrivajući se od sunca? Hoću li živjeti kao vampir koji egzistira u mraku, hladu i svom lijesu? Ne dozvoljavam samoj sebi da sklepam lijes u svojoj glavi i da se u njega sakrijem od života. Ide teško. Svaka minuta je borba sa samom sobom. Poput Jakovljeve borbe. Borim se do zadnje kapi krvi i uvijek mi se čini da je ishod i dalje neizvjestan. Crpim svoje snage, a niti pobjeđujem niti gubim. 
Ne utapam se u samosažaljenju jer od toga nema nikakve vajde. Čak ne pokušavam više shvatiti zašto se ovo događa baš meni? I da otkrijem zašto, opet bih se okrivljavala.
To jednostavno ovako treba biti, zar ne?
Božja volja?
Ako ćemo razmatrati o uzrocima genetika je značajna stvar. Nekidan sam doznala da s očeve strane imam genetsku predispoziciju za razvoj autoimune bolesti. Autoimuna bolest je, zapravo, svojevrsna "alergija na samu sebe", kako se izrazila jedna žena oboljela od lupusa.
Koliko sam kroz život voljela sebe? Koliko sam kroz život sebe stavljala na prvo mjesto? Koliko sam život živjela radi sebe, a ne radi ispunjavanja tuđih očekivanja?
I, je li život kakav sam stvorila STVARNO bio moja želja ili samo natjecanje da dokažem da ja mogu biti i uzorna supruga i majka i snaha i kćer i svašta nešto?
Dakle, opet okrivljujem sebe :)
Jer, da sam živjela drugačije, možda bih bila zdrava.
A da je baba muško- zvala bi se Duško.

U svakom slučaju, svi kažu: "Nemojte se sekirati!"
Ja, koliko se žderem posljednih 10-ak dana, ako i nemam neku bolest, sigurno sam si ju zaradila u ovom periodu. I zamislite sad situaciju da me nazovu i kažu:
"Oprostite gospođo, pogriješili smo. Vi ste zapravo, samo odreagirali na kiselo zelje!"
Onda bih se nasmiješila i tražila da ispočetka naprave sve pretrage jer je količina stresa u meni poput tsunamija u najžeščem nasrtaju. 
Tko i nije bolestan, oboli na živce kad jednom krene u taj začarani krug vađenja krvi ( btw. lijeva mi ruka izgleda kao kod okorjelih narkomanki ), rtg-a, ekg-a, uzv-a ( uzv abdomena kod mene je bilo malo nezgodno obaviti jerbo, kad legnem, rebra iskoče, a trbuh se uvuče poradi mojih sada 54kg kako u ovom "hodu" izgubih svoje dragocjene 3kg, a doktor je posumnjao na samo 50 pa viče: "Dajte malo napuhnite trbuh da možemo napraviti pretragu!" pa ja napuhujem do osjećaja pucanja i kože i trbuha ). 
Nema tu puno filozofije. 
Obavi pretrage. Čekaj poziv nad pozivima od doktorice koja će ti spičit terapiju. 
Čekaj da se raspadneš ili da se pojedeš.
E da, izbacila sam gluten iz prehrane. 
Čitajući o glutenu saznala sam da je on uzročnik većine autoimunih boesti, uz genetiku, dakako. 
Najviše sam informacija pronašla na ovom linku:
http://bosk.hr/saznajte/tema-u-fokusu/gluten-i-pretilost/kronicne-bolesti/
Ne savjetujem nikome da previše surfa po internetu jer i ono malo hrabrosti i živaca može izgubiti nakon što pročita tuđa iskustva i dijagnoze. 
Mislim da ću se nakon definitivne dijagnoze preseliti na Nepal. Ili, u Finsku. Na jedno od njezinih bezbrojnih jezera. I naučiti uživati u danima bez sunca. 
Kako je to interesantno: sve ono čega sam se u životu bojala - ostvarilo se. Prije prometne bojala sam se sljepoće i gubitka zubiju. Dogodilo mi se. Onda sam se bojala neizlječive bolesti. Evo, dogodila se. Uživala sam u suncu i moru, pisanju. Što se dogodilo? Nema više sunca i mora. 
Ne boj se, Majo, više ničega!
Orilo - gorilo - Majo, ljudi, ne bojmo se ničega.
Dok god ta rečenica ne zaokupi cijelo naše biće, ponavljajmo ju. Dok ne postane dio našeg mentalnog sklopa.
U Bibliji 365 puta piše:
"NE BOJ SE!"
I da, vjeruj! Jer, ako ti ne vjeruješ, moja Majo, tko će vjerovati za tebe?





4 komentara:

  1. Upravo prolazim kroz nešto slično...nadam se da nisi dobila loše vijesti u međuvremenu

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Pa ipak je lupus. I još uvijek se osjećam k'o čardak ni na nebu ni na zemlji

      Izbriši
  2. Slucajno sam naletela na tvoj post i ti si jedna predivna zena i divim Se tvojoj hrabrosti tvoja ljepota je u tvojoj dusi i tvojoj velicini kao covjek jer zracis dobrotom zelim ti puno lepih trenutaka u zivotu i nastavi biti pozitivna jer si pravi uzor svake zene 💓

    OdgovoriIzbriši
  3. Hvala na čitanju i na riječima podrške ❤❤❤

    OdgovoriIzbriši

 Može li ovo boljeti malo više? Može li me jecaj  parati malo tiše? Možeš li me danas rastgati malo jače? Želiš li da suze ipak ispred krvi ...