utorak, 26. lipnja 2018.

Sanjala sam noćas...
Tvoje lice
uz moj lijevi obraz
priljubljeno,
trepavicama milovao
mi obrvu,
nosom dodirivao
sljepoočicu,
dahom svojim
mazio mi kut usana,
bradom me
škakljao,
a znao nisi da
sam budna...
Bijah budna
da upamtim svaki tren,
da utisnem u sjećanje,
da stvorim uspomenu
u albumu pod
tvojim imenom...
Sanjala sam noćas
kako prvi put,
zadnji put,
kraj tebe ležim,
od sklapanja očiju
do buđenja sama,
dok me jednom rukom
u snu grliš,
a bedrom stišćeš
da nikud pobjeći ne mogu,
kao prije...
Noćas nisam bježala,
noćas samo tvojom
sam se zvala,
noćas od sumraka
pa sve do zore,
tvoje ime ja sam
šaputala...
Sanjala sam,
ali budna,
pokraj tijela tvoga
kao rosu
u se život sam
upijala,
smiješila se stropnom ventilatoru,
brojala okretaje
u ritmu tvoga srca,
stiskala ti ruku
da uvjerim sebe
da stvaran si
poput moga sna...
Noćas samo
tvoj sam početak
i tvoj kraj,
prošlosti minule su
kao protutnjali vagoni
prašnjavim tračnicama
naših izbora,
a budućnost nam je
ionako okrenula leđa...
To što noćas
imasmo,
to je časak mog života,
al' uistinu -
sva ljepota
u tom trenu,
ništa jučer,
ništa sutra,
ne mogu ti
ništa dati...
Sanjala sam noćas
ples leptira,
gledala sam tebe,
zamišljala kako se sklanjam
u sjenu tvojih krila,
trepavica,
daha,
samo dok me usna tvoja
dira...
Spavao si...
A ja budna bila...
Možeš li mi
zadnju želju ispuniti?
Da uz tebe zaspem
i dok spavaš da te motrim,
dok se u snu smiješiš
da ti osmijeh usnom
dirnem,
dok se budiš
da ti lice moje
zora bude,
samo jednom?

subota, 23. lipnja 2018.

Na osami
tamnoj,
maglovitoj pučini,
oblacima obavita,
izgubljena,
odbjegla,
pogledima sakrivena,
ljuljaju se snovi
sjenke,
poput blaga povjetarca
na valovima
prošlosti neke...
Kotva njena
u dubinu seže,
dno ne dotiče,
al' ju ipak
Netko veže,
kol'ko tamna,
tol'ko nježna,
pouzdana,
blaga,
snažna...
Paluba joj ruina
od mnogobrojnih
bitki sada,
mazi svaku krhotinu,
kako takne,
komad pada,
tone dolje,
nestaje,
možda bolje...
Vesla trula,
otrgnuta sva na pola,
dršci samo
bodu ruke
iverima bola,
sjenka osmijeh
daruje i njima,
barka plovi
i unatoč razvalina...
Kormilo se već odavno
izlizalo,
popucalo,
kroz rupe otplutalo,
valovima odneseno,
ne treba joj
ionako,
sad zna zašto...
Niti kotvom,
ni veslima
ni kormilom
ne upravljaše
njeni snovi,
njena volja,
njena htijenja
sebičnošću izrođena,
strahom zadojena,
"sigurnošću" odgojena!
U potrganoj barci
punoj rupa,
punoj smeća,
umjesto da tone,
ona sjedi
pa se smiješi...
Tko će kotva njena biti?
Tko će veslom
pute voditi?
Kormilom upravljati?
Sve ne vrijedi,
potrgano!
Ali...
Ona sjedi
pa se smiješi...
U magli
i u tami,
u vodi koju
nikad okusila nije,
i bez barke
i bez pente,
bez svjetionika
i bez obale
da se na nju skrije,
ona skrivena je!
S pouzdanjem
sjedi,
snove baca ribicama,
planove morskim psima,
sve kroz rupe,
al' ne tone!
Pa se smiješi...
Kome?
Njena kotva,
njeno veslo,
njena zvijezda,
njeno mjesto...
Zna se Kome!

srijeda, 20. lipnja 2018.

LUPUS - IŠČEKIVANJE

Na svaki telefonski poziv pretrnem. A posebno ako vidim da znamenke ukazuju da dolazi iz Vinogradske. Sad je već deseti dan. Ili jedanaesti dan kako živim sa sumnjom na LUPUS. Još mi ostaje obaviti uzv srca, sutra ujutro i skinuti šavove s lica. 
S 21 godinom sam izgledala kao Frankensteinova mlada. Sada, s 38, izgledam kao Frankensteinova mlada s vodenim kozicama. Mogu li uopće zombiji dobiti zarazne dječje bolesti?
Kortikosteroidna krema je pomogla. Barem donekle. Onu drugu, "pravu " terapiju još uvijek nisam dobila. Nitko me ne zove i ja zahvaljujem Bogu na tome. Zaista. Niti želim terapiju niti želim bolest niti želim živjeti bolesna na terapiji.
Nisam ni prva ni zadnja. Naravno da nisam.
Ali, fuck, nije mi to nikakva utjeha.

Jutra su mi najgora. Ne mogu se dignuti iz kreveta i da mi nema djeteta mislim da bih sve ove dana ležala i ležala, utapala se u osjećaju besmisla i jada. Da, neću se praviti da sam hrabra jer nisam. Neću se praviti da prihvaćam svoj križ jer se uporno trudim prihvatiti ga, tjeram samu sebe na vjeru i molitvu, tjeram se da dišem, a kamoli nešto drugo.
Neda mi se disati. Neda mi se jesti. 
Neda mi se "biti".
Iščekivanje ubija. Na trenutke sam savršeno racionalna i svjesna te praktična, intelekt mi radi po ps-u. Ali, odmah potom padam, dolazi tjeskoba koja mi zgrabi ono nešto u grudima i stišče do krajnjih granica kao da ispituje prag moje tolerancije.
Ponekad mi se čini da gubim razum.
Noćas sam sanjala da sam izvukla pramen kose iz glave i na tom je mjestu ostala rupa. Probudim se, uvidim da je to bio samo san, ali hoće li ostati samo san - ne znam ni ja, ni vi, ni doktori.
Hoću li ostatak svoga života provesti skrivajući se od sunca? Hoću li živjeti kao vampir koji egzistira u mraku, hladu i svom lijesu? Ne dozvoljavam samoj sebi da sklepam lijes u svojoj glavi i da se u njega sakrijem od života. Ide teško. Svaka minuta je borba sa samom sobom. Poput Jakovljeve borbe. Borim se do zadnje kapi krvi i uvijek mi se čini da je ishod i dalje neizvjestan. Crpim svoje snage, a niti pobjeđujem niti gubim. 
Ne utapam se u samosažaljenju jer od toga nema nikakve vajde. Čak ne pokušavam više shvatiti zašto se ovo događa baš meni? I da otkrijem zašto, opet bih se okrivljavala.
To jednostavno ovako treba biti, zar ne?
Božja volja?
Ako ćemo razmatrati o uzrocima genetika je značajna stvar. Nekidan sam doznala da s očeve strane imam genetsku predispoziciju za razvoj autoimune bolesti. Autoimuna bolest je, zapravo, svojevrsna "alergija na samu sebe", kako se izrazila jedna žena oboljela od lupusa.
Koliko sam kroz život voljela sebe? Koliko sam kroz život sebe stavljala na prvo mjesto? Koliko sam život živjela radi sebe, a ne radi ispunjavanja tuđih očekivanja?
I, je li život kakav sam stvorila STVARNO bio moja želja ili samo natjecanje da dokažem da ja mogu biti i uzorna supruga i majka i snaha i kćer i svašta nešto?
Dakle, opet okrivljujem sebe :)
Jer, da sam živjela drugačije, možda bih bila zdrava.
A da je baba muško- zvala bi se Duško.

U svakom slučaju, svi kažu: "Nemojte se sekirati!"
Ja, koliko se žderem posljednih 10-ak dana, ako i nemam neku bolest, sigurno sam si ju zaradila u ovom periodu. I zamislite sad situaciju da me nazovu i kažu:
"Oprostite gospođo, pogriješili smo. Vi ste zapravo, samo odreagirali na kiselo zelje!"
Onda bih se nasmiješila i tražila da ispočetka naprave sve pretrage jer je količina stresa u meni poput tsunamija u najžeščem nasrtaju. 
Tko i nije bolestan, oboli na živce kad jednom krene u taj začarani krug vađenja krvi ( btw. lijeva mi ruka izgleda kao kod okorjelih narkomanki ), rtg-a, ekg-a, uzv-a ( uzv abdomena kod mene je bilo malo nezgodno obaviti jerbo, kad legnem, rebra iskoče, a trbuh se uvuče poradi mojih sada 54kg kako u ovom "hodu" izgubih svoje dragocjene 3kg, a doktor je posumnjao na samo 50 pa viče: "Dajte malo napuhnite trbuh da možemo napraviti pretragu!" pa ja napuhujem do osjećaja pucanja i kože i trbuha ). 
Nema tu puno filozofije. 
Obavi pretrage. Čekaj poziv nad pozivima od doktorice koja će ti spičit terapiju. 
Čekaj da se raspadneš ili da se pojedeš.
E da, izbacila sam gluten iz prehrane. 
Čitajući o glutenu saznala sam da je on uzročnik većine autoimunih boesti, uz genetiku, dakako. 
Najviše sam informacija pronašla na ovom linku:
http://bosk.hr/saznajte/tema-u-fokusu/gluten-i-pretilost/kronicne-bolesti/
Ne savjetujem nikome da previše surfa po internetu jer i ono malo hrabrosti i živaca može izgubiti nakon što pročita tuđa iskustva i dijagnoze. 
Mislim da ću se nakon definitivne dijagnoze preseliti na Nepal. Ili, u Finsku. Na jedno od njezinih bezbrojnih jezera. I naučiti uživati u danima bez sunca. 
Kako je to interesantno: sve ono čega sam se u životu bojala - ostvarilo se. Prije prometne bojala sam se sljepoće i gubitka zubiju. Dogodilo mi se. Onda sam se bojala neizlječive bolesti. Evo, dogodila se. Uživala sam u suncu i moru, pisanju. Što se dogodilo? Nema više sunca i mora. 
Ne boj se, Majo, više ničega!
Orilo - gorilo - Majo, ljudi, ne bojmo se ničega.
Dok god ta rečenica ne zaokupi cijelo naše biće, ponavljajmo ju. Dok ne postane dio našeg mentalnog sklopa.
U Bibliji 365 puta piše:
"NE BOJ SE!"
I da, vjeruj! Jer, ako ti ne vjeruješ, moja Majo, tko će vjerovati za tebe?





subota, 16. lipnja 2018.

LUPUS - AUTOIMUNA NEIZLJEČIVA BOLEST

...koja se dogodila MENI...

Više o lupusu možete pročitati ovdje:
http://ordinacija.vecernji.hr/baza-bolesti/bolest/lupus/
Postoje 2 vrste lupusa: KOŽNI i SISTEMSKI.

Kod mene još nije utvrđeno o kojem se obliku radi. Vjerujem da ćemo i to ubrzo saznati.

O lupusu se zna jako malo. Ja, sad kad imam 38 godina, prvi put sam čula za lupus na hitnom prijemu u Vinogradskoj bolnici. Odnosno, prije toga, dok sam guglala alergijski dermatitis striček Google mi je izbacio LUPUS, ali ja sam preskočila članak jerbo - nije se radilo o meni. Sada, ipak se radi o MENI.

Moja priča počinje unatrag 2 godine kada mi je na tjemenu dijagnosticirana alopecija areata, odnosno gubitak kose na jednom mjestu u obliku kovanice. Dermatologica me liječila kortikosteroidima pikajući ih direktno u tjeme, ali kosa narasla nije, odn. rubno jest da bi kasnije otpala. Onda je zaključila da je to mjesto sklerotično i da kosa nikad više neće narasti te da ako mi toliko smeta uvijek mogu istetovirati ćelavo područje. Btw, samo da napomenem, kosa mi je prije par mjeseci na tom području počela rasti. Nisam tetovirala zmaja. Niti kuglicu sladoleda od čokolade.

U to vrijeme primjetila sam i jednu flekicu na čelu i nosu koju je ista dermatologica okarakterizirala kao keratozu ( nastalu djelovanjem sunčevih zraka ) te ih je čak 3 puta tretirala tekućim dušikom, nakon čega je koža na čelu - atrofirala - što bi rekli laici - krepala. 
U prilogu dostavljam slike svojeg lica, ne na zgražanje ni na suosjećanje, nego na upozorenje koliko kriva dijagnostika može dovesti do - SRANJA. To nije psovka. Ja ne psujem. 

Uglavnom, nakon što sam zbog "alergijskog dermatitisa" završila na hitnoj, uslijedio je hitan prijem u dnevnu bolnici i hitni imunološki nalazi te biopsija kože. Služila sam kao primjer specijalizantima da vide kako "banalni" simptomi mogu ukazivati na neizlječivu bolest. Bolest koja je neprimjetna, ali jako opasna. Do kraja života.

Ne spavam već noćima. U sitne sate bude me napadaji panike. Osciliram u raspoloženjima od totalnog pouzdanja u Božju volju do samorazarajućeg osjećaja krivnje koji su mi nametnuli svi "dušebrižnici" koji bi mi zapravo trebali biti podrška.
"Ti si kriva jer si živčana!"
"Ti si kriva jer si pod stresom već godinama!"
"Ti si kriva jer si se zdrava rodila, ali si sama usrala svoj život!"
"Ti si kriva jer si labilna!"
"Ti si kriva jer nisi sposobna posložiti prioritete!"
"Ti si kriva jer sve shvaćaš preemotivno!"
U svakom slučaju, osobu koja ima autoimunu bolest s takvim "dobrim" procjenama molim - zaobilazite. Niti je moja Kristina sama sebi sa 8 godina izazvala Multiplu sklerozu koja ja također AI bolest, niti je moja Tajči s 15 sama sebi izazvala reumatoidni artritis koji je također AI bolest, a niti je moja kuma sebi s 12 izazvala psorijazu koja je također AI bolest.
Dakle - NE SERITE s okrivljavanjima i ubijanjima čovjeka u pojam.

Ionako je najusranija stvar što više ne smijem na sunce, a samim tim ni u more i osjećam da zakidam svoje dijete i za kupanje i za sunčanje i za šetnje i igru u parku, a osim mene to s njom NITKO neće raditi. Jer oni koji me okrivljuju za BOLEST nikada to dijete neće uzeti sa sobom da joj priušte par sati ili dana veselja. 

Dalje, ako ćemo o stresu - koji je uz sunce samo OKIDAČ bolesti - ne i uzročnik - u njemu živim otkako sam se izlegla. Da, možda jesam rođena zdrava. Ali, život nije bio zdrav. Ne pada mi na pamet, za razliku od dušebrižnika, okrivljavati drugoga. Ali isto tako, molim lijepo da prestanete okrivljavati mene samu za pojavu AI neizlječive bolesti.

Shitt happens.

Sad je najvažnije pokušati nastaviti živjeti s bolešću. Odreći se mnogo toga: kave, cigareta, sunca, mora, konzervirane hrane, suhomesnatih proizvoda, crvenog mesa, kupovnog pilećeg mesa itd. Važno je također, pošto sam monokularna - osoba s jednim okom - dobro razmisliti o terapiji održavanja u remisiji jer su to antimalarici i kortikosteroidi, a znamo da otrovi poput njih uništavaju štošta u našem tijelu, između ostalog i centar za vid.
Mašala, jelda?

Ne trebam da me moji "bližnji" zovu i pitaju kako sam jer to nitko ni u jednom trenu nije ni napravio. Za njih ja sam "oštećena roba" koja je samu sebe pojela i oni su od mene dignuli ruke. S olakšanjem. Jedna kokoš manje. I neka. Sad ćemo napraviti selekciju osoba koji su tu, a ne moraju biti i onih koji bi trebali biti tu, a nema ih. Kužim nelagodu i negiranje koje ljude odbija od bolesnika. Kužim i nezainteresiranost jer se ljudi boje da će se i sami razboljeti. Ne. Lupus nije zarazna bolest. Ona "jede" samo bolesnika. Kužim i da smo mi bolesni "naporni" vama "zdravima". Ono što ne kužim i ne želim skužiti su napadi na bolesnika i okrivljavanje tako da se osoba još više jede i još više zakapa u čahuru svojeg samookrivljavanja. Ono što ne kužim je neljudskost i manjak osjećaja za tuđu muku.

Nakon definitivne dijagnoze ni sama ne znam u kojem ću stanju biti. Sada sam u najgorem stanju ikada u životu. Ne jedem, ne spavam, ne pušim ( ?!?! ) jer mi se cigarete gade, ne dišem, ne funkcioniram. U glavi mi se događaju turbulencije koje me ponekad dovode do ruba zdravog razuma. Puno molim i puno vjerujem. Naravno da vjerujem. Ali, ona ljudska strana mene treba i zagrljaj i razumijevanje i ohrabrenje i utjehu koju mi nitko ne može dati, ali ju ipak trebam.

JA SAM ČOVJEK! LJUDSKO BIĆE KOJE JE ŽIVO. JOŠ UVIJEK.

I, ako je puno to što tražim, molim da se eliminiraju sami svi oni koji misle da sam samu sebe razboljela. Da sam samoj sebi napravila sranje od zdravlja. Da su svi koji imaju MS ili reumatoidni artritis sami sebi krivi za bolest. 
Bojim se u tri strinine. Užasnuta sam od straha.
Sistemski lupus je bolest koja napada unutarnje organe: srce, pluća, jetru, bubrege, zglobove i kožu.
Kožni lupus je bolest koja napada kožu i nakon koje koža atrofira ukoliko se ne održava terapijom.
U 10 - 25% slučajeva kožni lupus prelazi u sistematski.

Kako god uzmemo - usrala sam se od straha. ( ni to nije psovka, ja ne psujem )

Hodam od doktora do doktora, ne zato što sam hipohondar i zato što mi je u životu dosadno. Idem doktorima da mi spase život. Ako ne oni, jer im ne vjerujem ni miligrama, onda da barem vidim na čemu sam da bih mogla eventualno koristiti alternativna rješenja za održavanje svoje bolesti u mirovanju. Ne, ne volim doktore, mada možda podsvjesno se "palim" na uniforme. Ne baš doslovce "palim" jer mi sad nije do nikakvog "paljenja", ali sexy su mi doktori u svojim bijelim odijelima. Ali ne idem zato na pretrage. Idem zato da si spasim život.

Koliko god to zvučalo čudno, jel? Ima i takvih, da...

Stavljam slike u prilogu. Slike mojeg lica kada je lupus buknuo. 






I slike nakon biopsije kože. 







Nije važan izgled lica. Meni. Taština me ne muči jer, ipak sam ja imala 60 šavova na licu nakon prometne koju sam, kao suvozač, vjerovatno sama skrivila, jel? Ne muči me izgled. Muči me nastavak života s bolesti. Muči me vlastita slabost i opasno me muči strah.
Strah me blokira, strah paralizira.

O daljnjem tijeku vjerujem da ću pisati. Svi kojima se ne sluša odn. ne čita "kuknjava" samorazorene 38-godišnjakinje - slobodni ste otprhnuti u svoje savršene iluzionističke svjetove. Ja nikoga ne tražim. Tko je voljan biti ovdje, unaprijed sam mu zahvalna na ohrabrenjima, podršci i razumijevanju. Ma na čistoj priči samo da rasteretim um. Svaki savjet je dobrodošao. Svaki naputak. Nemam pojma kako dalje, samo znam da dalje moram ići...

subota, 2. lipnja 2018.

Džabe sve...
Sve promijenjene vlasti,
dobivene,
oduzete časti,
sve svjedodžbe
pa diplome,
sve parole
"'ko će kome
ako ne svoj svome",
sva ta sranja
fensi šmensi,
ljepote i tijela
natjecanja...
Džabe sve...
Sve ljubavi
"Bogom dane"
kroza noći
razuzdane,
prijateljstva svakakva,
"od kolijevke
pa do groba",
utjeha je
nikakva...
Džabe sve...
Sva mjerila
uspjeha,
vile,
novac,
polugice zlatne,
sve devize,
k'o kad Đajić paru
mlatne,
pile bijesne,
Gucci, Prada,
džabe sve kad
svijetom glupost
vlada...
Džabe vam je
šminka skupa,
trepavice od betona,
grudi,
cice,
usne pune silikona,
svi saloni
koji nokte krase,
prave,
na ramenima vam
šuplje glave,
šuplje vam je
i još nešto,
ispod grudi
malo mjesto...
Džabe sve...
Sve pohvale
i svi kružoci,
sve nagrade
i sve lovorike,
ulizice
ulizica,
sve je to
u vašoj glavi,
strah od blata,
samoće strepnja,
strah od života,
umorstvo sanja...
Džabe i to
što ja pišem,
svako slovo
ni da šapne
ni da vrisne,
zašto pišem
kad je džabe?
Da se dive?
Da mi plješću?
Da me snime?
Da plaketom
zid ukrasim?
Džabe pišem...
Ego to je...

Pjesmom ti kažem: Ostavi floskule I isprazne fraze Kurtoazija gungule U šarene kutije upakirane Varljive neiskusnu oku Ispod hrabroga smiješ...